Областные власти после нескольких публикаций "Комсомольской правды" о больных детях из Гусь-Хрустального, наконец-то, начали действовать. По поручению губернатора Владимира Сипягина директор департамента здравоохранения Алексей Мозалев 9 октября в Москве встретился на совещании с директором департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава России Елены Максимкиной.
Так, удалось согласовать ввоз в страну незарегистрированного в России, но необходимого 3-летнему Захару Пучкову лекарственного препарата. При этом представители компании-производителя лекарства "БиоМарин" согласились стать спонсором заместительной терапии на первом этапе лечения.
Также достигнута договорённость с главным врачом Морозовской детской клинической больницы города Москвы Еленой Петряйкиной о совместном наблюдении и лечении маленького пациента из Гусь-Хрустального, которое будут осуществлять столичные врачи-специалисты Центра орфанных и других редких заболеваний у детей и подростков Морозовской больницы и врачи-специалисты из Владимирской области. Начало лечения ребёнка в столице запланировано на октябрь этого года.
Напомним, что Захар Пучков страдает от нейронального цероидного липофусциноза (НЦЛ-2 типа). Эта болезнь проявляется не сразу, первые годы ребенок выглядит здоровым. Потом начинаются судороги, паралич и... трагический исход. От болезни уже нет шансов у старшей сестры Захара, но мальчика еще можно спасти.