Премия Рунета-2020
Владимир
+14°
Boom metrics
Общество19 сентября 2022 22:00

В Вязниках парень с редкой болезнью добился получения уникального лекарства

Препарат даст Максиму Ануфриеву реальный шанс прожить долгую и счастливую жизнь
Максим Ануфриев. Фото из личного архива героя публикации.

Максим Ануфриев. Фото из личного архива героя публикации.

На днях прокуратура Владимирской области рассказала историю о том, как надзорному ведомству через суд удалось добиться обеспечения инвалида дорогостоящим лекарственным препаратом. Этим гражданином оказался 22-летний Максим Ануфриев из Вязников — разносторонний и талантливый человек, о котором можно писать целую книгу.

Невероятно, но факт

Этот парень родился в 2000 году, и вскоре врачи поставили ему неутешительный диагноз — оказалось, что Максим страдает спинально-мышечной атрофией (СМА) — редким генетическим заболеванием, которое практически не лечится.

Доктора отвели мальчику не более пяти лет жизни, но унывать — это не про Максима. В итоге, будучи практически обездвиженным, он не только выжил, но и с успехом окончил школу на дому, выучился на программиста, стал автором песен и музыки, а впоследствии за создание сайта для инвалидов получил медаль Всероссийской общественно-государственной инициативы «Горячее сердце». Вручать награду к нему домой приезжал лично вице-губернатор и другие представители руководства региона и Вязниковского района.

Теперь Максим Ануфриев, известный своим поклонникам под псевдонимом «Макс Креатив», стал еще и видеоблогером, а также завел свой телеграм-канал и активно ведет соцсети.

Все это он делает своими глазами, так как двигается у Макса только голова. Парню при помощи брата несколько лет назад удалось разыскать в сети специальную компьютерную программу, и теперь он творит глазами такие вещи, какие на компьютере не всякий здоровый человек сможет сделать.

И все же болезнь дает о себе знать — к сожалению, состояние больного СМА с годами лишь ухудшается. Но в 2019 году в России одобрили к применению иностранный препарат «Спинраза». Стоит он миллионы рублей, зато способен помочь людям, страдающим этим тяжелым недугом.

Ампула за шесть миллионов

Узнав, что есть шанс если не полностью излечиться, то хотя бы существенно поправить свое здоровье, Максим начал тут же обращаться в департамент здравоохранения Владиимирской области, но все оказалось непросто.

- По поводу того, что необходимо будет обращаться в суд, я понял еще на том этапе, когда облздрав начал отделываться от меня стандартными отписками: «Мы работаем, мы будем обеспечивать» - но когда именно — непонятно. И в этом деле мне, во-первых, очень помогли друзья, во-вторых, помог Фонд «Семьи СМА», который оказал полную юридическую поддержку, - рассказал Максим. - И еще не могу не отметить Вязниковскую прокуратуру и лично прокурора, он оказал невероятное содействие.

Кстати, к Ануфриеву в гости приезжал и действующий директор областного департамента здравоохранения Артем Осипов, который подтвердил, что Максу стоит добиваться лекарства через суд — в нашем регионе в последнее время это стандартная практика.

Максим Ануфриев прошел полное обследование во Владимирской ОКБ, после чего по его результатам вязниковские врачи дали парню направление в федеральное НИИ «Научный центр неврологии». Там молодого человека обследовали лучшие неврологи страны, которые 25 февраля текущего года сделали на консилиуме заключение о том, что пациенту действительно требуется лечение «Спинразой».

Максим Ануфриев. Фото из личного архива героя публикации.

Максим Ануфриев. Фото из личного архива героя публикации.

- Одна ампула этого препарата стоит шесть миллионов рублей. Мне прописали «Спинразу» пожизненно — по четыре ампулы в год. Это неподъемные деньги, поэтому в вопросе лечения и спасения своей жизни я могу надеяться только на государство, - объясняет Макс.

«Это будут разные люди!»

Уже в апреле текущего года иск в пользу Максима подал прокурор, а 14 июня это сделал сам Ануфриев. Однако очевидное, казалось бы, дело вдруг застопорилось.

- Вы не поверите, но департамент здравоохранения не пошел мне навстречу, хотя мог еще на первом заседании признать иск и суд бы принял решение в мою пользу. Однако представитель облздрава начал приводить доводы в пользу того, что меня лечить бесполезно, хотя меня обследовали профессора, доктора наук, лучшие врачи России, - говорит Ануфриев.

Причем во Владимирской области лечения «Спинразой» перед Максимом через суд добились еще четыре человека, но даже так Максиму и его адвокату пришлось доказывать свою правоту. В итоге дело затянулось до осени.

- 12 сентября состоялось финальное заседание суда. Иск был обращен к немедленному исполнению, но до сих пор от департамента никаких сообщений не было, - рассказывает Максим. - Поэтому на днях мною были написаны повторные обращения на имя Президента России, губернатора, Заксобрания и уполномоченного по правам человека, чтобы они заставили облздрав, если не исполнять решение суда как можно скорее, то, по крайней мере, проконтролировали бы этот вопрос.

К сожалению, так получилось, что в день победы Максима скончался его дедушка Александр Иванович. Это случилось буквально через пару часов после того, как он узнал, что у внука все получилось. Смерть дедушки омрачила радость семьи Ануфриевых, но Максим твердо уверен, что дождется лекарства и получит хорошие результаты.

- Самый важный эффект от него — это сохранение моей жизни, полная остановка развития заболевания. Далее идет восстановление, но оно проявляется у всех по-разному. Из основного могу выделить такие вещи, как глобальное улучшение самочувствия, появление большего количества сил (ибо в данный момент я могу сидеть и работать не более часа). Также есть шанс, что у меня снова заработают руки. Для обычного человека это может показаться мизером, но для меня это будет невероятный прорыв. Я до терапии и я после терапии — это будут абсолютно разные люди, - уверен Макс Креатив.

А чтобы не голословить, парень задумал освещать этапы своего лечения в виде мини-сериала, который станет транслировать в своем видеоблоге.

- Я буду первым в России, кто задокументирует результат терапии «Спинразой» у пациентов старше 18 лет, ибо до этого подтверждение эффективности препарата имелось только в научных центрах Германии, - объясняет Ануфриев.

Сейчас молодой человек с нетерпением ждет положенное уникальное лекарство, и параллельно продолжает заниматься творчеством — помимо собственных композиций, он стал продюсировать чужие проекты, писать для людей песни. Все это приносит хоть и небольшой, но вполне реальный доход, который Максим отдает своей семье.

- А вообще я всегда ставлю цели и всегда до них дохожу, - заключил Максим.

Интересное