Облздрав: на лечение тяжелобольного малыша из Гусь-Хрустального нашли деньги до конца года

Захар

Фото: из архива героя публикации

У трехлетнего Захара Пучкова и его шестилетней сестры Маруси три года назад обнаружили редкое генетическое заболевание - нейрональный цероидный липофусциноз. Болезнь проявляется в 2-4 года и до первых признаков — приступов эпилепсии - практически не диагностируется. После того, как заболевание выявляется, на спасение детей остается несколько лет.

48 миллионов — теперь у жизни такая цена

Маруся Пучкова перестала самостоятельно ходить в августе 2017 года, потом вдруг не смогла сказать «Мама» и взять в руку ложку. Сейчас девочка полностью прикована к постели. Захар же ходит и говорит, правда, с небольшой задержкой. Единственной надеждой родителей стал препарат «Церлипоназа альфа», не зарегистрированный в России. Его прописали мальчику московские врачи, чтобы болезнь не получила такого же развития, как у Маруси. Но препарат стоит 48 миллионов рублей в год. Теперь у жизни Захара такая цена.

Деньги на закупку препарата должен выделять департамент здравоохранения Владимирской области. Сначала его представители отказали в лечении: препарат в России не зарегистрирован, и таких денег в бюджете региона не заложено, к тому же у нас нет детского нейрохирурга, который бы смог ввести препарат в головной мозг. Через суд Владимир и Оксана Пучковы добились для своего сына лекарства. Но мытарства на этом не закончились.

Маруся и Захар на прогулке

Для Захара обучили нейрохирурга

Департамент стал постепенно выполнять решение суда: сначала добился разрешения на ввоз препарата в Российскую Федерацию, а потом договорился с фирмой, которая производит препарат, о спонсорской помощи — первые дозы Захару ввели бесплатно в Морозовской больнице Москвы.

- В конце ноября 2019 года Захара госпитализировали. Сначала нам говорили, что спонсорская помощь продлится до марта, а дальше — лекарство закупит департамент здравоохранения и найдет детского нейрохирурга, чтобы уже на территории Владимирской области лечить сына. Сейчас Захар находится дома, мы ждем следующую инфузию, которая назначена на 6 февраля. Где ее будут вводить? Мы надеемся, что департамент организует все необходимое, чтобы лечение не прерывалось, - рассказала мама Оксана Пучкова.

Напрашивается вопрос: если лечение будет во Владимире, то спонсорские дозы из Москвы передадут в нашу больницу? Или же аннулируют?

В департаменте здравоохранения Владимирской области нам ответили, что уже с 6 февраля Захару будет оказываться лечение в Областной детской больнице во Владимире. Вводить препарат предстоит нейрохирургу, прошедшему специальное обучение. Но пока за счет бюджета Владимирской области закуплено всего 4 упаковки лекарства, которых хватит на 2 месяца, то есть на февраль и март. Оставшиеся в Москве дозы передадут в Областную детскую больницу. Возможно, их хватит еще месяца на два-три — конкретное количество в облздраве нам не назвали. Но заверили, что деньги на лекарства найдены до конца 2020 года.

.

- Из областного бюджета выделены денежные средства на обеспечение данного пациента лекарственным препаратом «Церлипоназа альфа» в объеме потребности до конца 2020 года. В настоящее время проводятся организационные мероприятия по закупке указанного лекарственного препарата, - ответили в департаменте здравоохранения Владимирской области. - Оставшиеся объемы препарата «Церлипоназа альфа» будут переданы ГБУЗ «Морозовская ДГКБ департамента здравоохранения г. Москвы» в ГБУЗ ВО «Областная детская клиническая больница». Препарат введут пациенту в условиях ОДКБ. Департаментом здравоохранения будут приняты все меры для бесперебойного лекарственного обеспечения больного ребенка.

Мы будем следить дальше за лечением тяжелобольного ребенка.