Тяжелобольному ребенку из Гусь-Хрустального выделили 12 миллионов рублей на покупку препарата

Сейчас Захар проходит бесплатное лечение в Москве

Фото: из архива героя публикации.

У трехлетнего Захара Пучкова из Гусь-Хрустального обнаружили редкое генетическое заболевание - нейрональный цероидный липофусциноз. Болезнь проявилась сначала у сестры — шестилетней Маруси. Она стала задыхаться, а потом потеряла все навыки: ни говорить, ни ходить девочка не может. Чтобы Захару избежать таких же последствий, московские врачи прописали ему незарегистрированный в России препарат, стоимость которого равна 50 миллионам рублей в год. О разрешении на ввоз и закупке препарата должен был еще в августе позаботиться департамент здравоохранения Владимирской области — под его крылом находятся пациенты с редкими заболеваниями.

Но департамент не спешил закупать дорогой препарат, и родители обратились в суд, который обязал облздрав закупить немедленно лекарство. Специалисты департамента подали апелляцию, мол, денег в этом году у них не предусмотрено. Суд вновь встал на сторону родителей. В итоге облздрав добился разрешения на ввоз лекарства, а так как средств нет, нашел другой выход — спонсорскую помощь от фирмы, которая производит препарат. Сейчас Захара отвезли в Москву, первые дозы ему вводят бесплатно.

Родители стали переживать: спонсорская помощь закончится, и что дальше?

- Лечение прерывать нельзя. У препарата — накопительный эффект, его нужно вводить долгое время, чтобы была польза. Мы переживаем за сына: если лечение остановят? Если департамент не найдет средств на закупку? - говорит мама Оксана Пучкова.

Но, как заверили нас в департаменте здравоохранения Владимирской области, деньги на покупку препарата в 2020 году нашли.

- Спонсорская помощь закончится в марте. Департаментом здравоохранения выделено 12 миллионов рублей на закупку препарата, ввоз которого разрешили на территорию России. Подтвердить это можно следующим: фирма, которая оказывает бесплатное лечение, поставила условие закупить в дальнейшем препарат самостоятельно. Иначе они бы отказались от помощи. Специалисты фирмы говорили: «Мы согласны, но дайте нам гарантию, что вы потом продолжите лечение», - рассказал «Комсомольской правде» заместитель директора департамента здравоохранения Анатолий Уколов. - Всего на 2020 год заложено в бюджет около 150 миллионов рублей на обеспечение препаратами людей с редкими заболеваниями. Таких детей трое, включая Захара, плюс один человек взрослый.

В Морозовской больнице

Одна доза препарата для Захара стоит примерно 2 миллиона рублей. В месяц нужно вводить две дозы, то есть уйдут 4 миллиона. Делаем подсчет: пока лекарства от департамента хватит на три месяца — до июня. Но Анатолий Уколов уверен: ребенок и дальше будет проходить лечение.

- Эти 150 миллионов заложены для того, чтобы продолжить закупку препаратов. Захару, помимо 12 миллионов, достанется еще из этой суммы. Родителям переживать не стоит, что их ребенок в 2020 году останется без лекарства, - пообещал Анатолий Уколов.

Но есть еще вопрос, который не решен: для процедуры введения лекарства требуются детские нейрохирурги, а у нас их в области нет. Кто же будет вводить лекарство?

- Рассматривалось два момента: первый - обучить специалиста Детской клинической больницы, второй - нейрохирурга для взрослых пациентов Областной клинической больницы. Пока не могу сказать, какое решение из двух принято. Но ясно то, что такой специалист должен быть и во Владимирской области, - отметил замдиректора департамента здравоохранения.