Больному ребенку из Гусь-Хрустального нашли жизненно необходимый препарат только на 2,5 месяца

Захар Пучков

У трехлетнего Захара Пучкова и его шестилетней сестры Марии серьезная генетичеcкая болезнь - нейрональный цероидный липфусциноз. Девочка уже полностью прикована к постели, ей диагноз поставили слишком поздно. Захар же пока ходит в детский сад, хотя болезнь уже проявляется. Чтобы избежать развития заболевания, мальчику прописали «Церлипоназа Альфа» - препарат, незарегистрированный в России.

Мы уже писали о том, что сначала департамент здравоохранения Владимирской области отказался обеспечивать ребенка лекарством. Семья Пучковых подала иск в суд и выиграла. Департамент здравоохранения добился разрешения на ввоз лекарства в Россию, но потом, вместо его закупки, подал на решение суда апелляцию. За неисполнение решения суда — обеспечить ребенка препаратом немедленно — на облздрав выписали приличный штраф. Вот чтобы избежать штрафов, а потом и закупки самого препарата, департамент и прибегнул к апелляционной жалобе.

Мария Пучкова

- Сначала департамент здравоохранения подавал заявление о приостановлении решения суда: он просил, чтобы судебные приставы не штрафовали его. И вторая апелляция касалась полной отмены решения суда. Сотрудники департамента ссылались на то, что нет правовых оснований для обеспечения ребенка из бюджета области незарегистрированным в РФ препаратом. Но, несмотря на апелляцию, представитель облздрава в суде сообщил, что они изыскали деньги на закупку пяти флаконов лекарства. Этого хватит только на 2,5 месяца, а Захару в московской клинике прописали данный препарат пожизненно, - рассказал Кирилл Куляев, юрист Центра экспертной помощи «Дом редких», в который обратилась семья Пучковых.

Со слов юриста, департамент сам противоречит себе: с одной стороны, его сотрудники говорят, что процедура закупки препарата длительная — им нужно месяца три, чтобы все согласовать и провести аукцион. С другой — они согласны закупить препарат, но на 2,5 месяца. Кирилл считает, что нужно после первой закупки тут же объявлять вторую, иначе пройдут эти 2,5 месяца, и после них ребенок опять будет без препарата. А найдет ли департамент еще деньги?

- Я пытался после суда донести представителю департамента, что начать лечение и не продолжить — это опасно для жизни ребенка. Даже если брать экономическую составляющую, то это также - деньги на ветер. У лекарства есть накопительный эффект: его нужно применять долгое время, чтобы была польза, - говорит Кирилл.

.

Захара обещали во второй половине ноября направить на лечение в Москву — столичные врачи согласились вколоть несколько доз в виде спонсорской помощи, то есть за пребывание ребенка в больнице и за начало лечения департамент не заплатит. Юрист считает, что мальчика могли отправить на лечение и в октябре. Просто департамент ждал рассмотрения апелляции.

- У них оставалась маленькая надежда, что решение суда отменят. Но суд вновь встал на нашу сторону, - говорит Кирилл Куляев.

Родители мальчика верят, что в скором времени все-таки поедут на лечение в Москву. Сейчас Захар сдает необходимые анализы.

- Мы настраиваемся лечь в больницу в Москву: я останусь с Марусей, а наш папа поедет с Захаром. Ориентировочно обещали госпитализировать сына 18 ноября. Но никакого вызова от облздрава мы не получили. Ждем, - рассказала мама Оксана Пучкова.

ОФИЦИАЛЬНО

«Комсомолка» отправляла официальный запрос в департамент здравоохранения: почему все-таки медики одновременно и закупают препарат для больного ребенка, и пытаются от этой закупки отвертеться. Вот что нам прислали - дословно.

«Вопрос обеспечения лекарством больного ребенка находится на личном контроле директора департамента здравоохранения администрации Владимирской области.

В 2020 году департамент здравоохранения администрации области планирует закупку необходимого лекарственного препарата, ввоз которого 7 октября 2019 года был разрешен Министерством здравоохранения РФ на территорию страны.

В соответствии с ГПК РФ ответчик имеет право обжаловать решение суда в апелляционной инстанции. Основания для отмены или изменения решения суда в апелляционном порядке указаны в ст. 330 ГПК РФ».

Мы, если честно, все равно не поняли: зачем апелляция, если планируется закупка?