Департамент здравоохранения Владимирской области: «Мы сделали все, что смогли»

Брат и сестра росли здоровыми детьми

На прошлой неделе «Комсомольская правда» писала о семье Пучковых из Гусь-Хрустального: у шестилетней Маруси и трехлетнего Захара обнаружили редкое генетическое заболевание, которое проявилось не сразу. Марусе было три года, когда она заболела, - врачи диагностировали нейрональный цероидный липофусциноз (НЦЛ-2 типа). Позже проверили Захара — наследственный диагноз также подтвердился. Маруся уже потеряла все навыки: перестала самостоятельно ходить и кушать, но Захара спасти еще можно. В Москве ему прописали препарат «Церлипоназа альфа», но он стоит 48 миллионов рублей на год.

Родители тяжелобольных малышей не раз обращались в департамент здравоохранения Владимирской области с просьбой предоставить им препарат, но в департаменте ссылались на цену лекарства и на то, что оно в нашей стране не зарегистрировано. Тогда семья Пучковых поехала за помощью в общественную организацию для пациентов с редкими заболеваниями «Дом Редких». С юристом организации Кириллом Куляевым родители пошли в суд, который встал на сторону детей.

Несмотря на то, что суд обязал департамент здравоохранения немедленно закупить лекарство, Захар до сих пор остается без лечения. «Комсомольская правда» обратилась в облздрав за разъяснениями: почему ребенку, у которого может начаться необратимый процесс, не доставили препарат?

Марусе было три года, когда она заболела

- Обеспечить пациента 2016 года рождения, проживающего в Гусь-Хрустальном районе, лекарственным препаратом «Церлипоназа альфа», который был назначен по жизненным показаниям, в настоящее время, к сожалению, не представляется возможным. Данное лекарственное средство не зарегистрировано для применения на территории Российской Федерации, - написано в официальном письме.

Департамент ссылается на постановление Правительства Российской Федерации от 29.09.2010 № 771«О порядке ввоза лекарственных средств для медицинского применения на территорию Российской Федерации». Облздраву необходимо разрешение Минздрава на ввоз незарегистрированного препарата персонально для данного пациента. Сейчас Детская городская больница Гусь-Хрустального подготовила документы в Министерство здравоохранения для получения разрешения на ввоз лекарства. Остается открытым вопрос: почему этот документ не подготовили раньше? А тратили время на судебные разбирательства?

Захара спасти еще можно

Фото: из архива героя публикации.

- Мы со своей стороны сделали все, что смогли, и уже не можем контролировать Минздрав. Это не единичный случай — этот препарат востребован. Понятно, что вопрос важный, и его нужно решать, как можно быстрее. Но как все это пойдет на федеральном уровне? Остается только ждать, - сказал пресс-секретарь департамента здравоохранения Владимирской области Андрей Трохин.