Мама уральской девочки с болезнью Верднига-Гоффмана: «Мы бы не согласились пересадить дочке голову!»

Фото: Алексей БУЛАТОВ

На днях «Комсомолка» писала о русском программисте Валерии Спиридонове, который согласился на… пересадку головы! У мужчины редчайшая болезнь Верднига-Гоффмана – его мышцы постепенно атрофировались, и теперь он может шевелить только головой и пальцами рук. Чтобы избавиться от мучений, он решил отдать свою голову для уникального эксперимента – ее должны «пришить» к чужому телу.

В Екатеринбурге живет ребенок с такой же тяжелой болезнью. 9-летняя Оля Говорина почти всю жизнь провела в инвалидной коляске. Страшный диагноз Оле поставили, когда ей было два годика.

До года Оленька была здоровым ребенком

- Дочка родилась совершенно здоровой, - говорит Надежда, мать девочки. – Начала ползать, немножко ходить, развивалась, как другие дети. И вдруг произошел регресс: Оля словно разучилась делать все, что умеет. Почти год нам не могли поставить диагноз.

Говорины попробовали и традиционную медицину, и бабок-знахарок – ничего не помогало. Девочка слабела с каждый днем. Наконец, врачи собрали консилиум и обомлели: у девочки спинальная мышечная амиотрофия.

- Врачи позвали меня в кабинет и сказали, что Оля будет медленно умирать, - вспоминает Надежда. - Сначала отнимутся мышцы ног, затем рук, туловища и шеи. Но самое страшное, что все это время она будет понимать, что происходит. Сознание останется ясным до конца…

Врачи отводили Оле всего пару лет, но сейчас ей уже 9. Оля учится на одни пятерки (правда, на домашнем обучении), изучает английский и обожает рисовать. По квартире девочка кружит на инвалидной коляске, только вот выезжать на улицу ей очень сложно. Оле нужна новая коляска, но у мамы-воспитательницы и папы-инженера не хватает на нее денег. Все средства уходят на таблетки и реабилитацию для смертельно больной дочери.

Болезнь Оли не лечится, но ее мама не опускает руки

Фото: Алексей БУЛАТОВ

- Я мечтаю ходить, - тихо признается Оленька. – Хочу быть здоровой, поехать на море, плавать.

Оля понимает, что с ней происходит, но всей правды ей до сих пор не открыли. Отправив дочку в другую комнату, Надежда едва сдерживает слезы:

- Это так страшно, понимать, что твой ребенок медленно умирает, и ты ничем не можешь помочь! Мы пока не говорим ей, что эта болезнь – смертный приговор. Вдруг ученые что-то изобретут и Оленьку смогут спасти?

Надежда Говорухина внимательно прочитала статью в "Комсомолке" про программиста из Владимира, который решился на пересадку головы

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Мы молча протянули Надежде свежую «Комсомолку». Историю Валерия Спиридонова, который решил пересадить свою голову на чужое тело, женщина прочитала за несколько минут, потом подняла на нас глаза и проговорила:

- Конечно, когда на весах жизнь ребенка, родители пойдут на все. Но сейчас пересадка головы кажется мне нереальной, более вероятно, что ученые все-таки найдут какое-то лекарство. Хотя, если бы мы точно знали, что после операции ребенок встанет и пойдет, то такой шанс можно было бы дать. Но на сегодняшний день мы бы не согласились, потому что я еще не слышала, чтобы человеку пересадили голову!

- В детстве я читал книгу «Голова профессора Доуэля», - говорит папа. – На мгновение это можно себе представить, но мозг – очень серьезный орган, который должен сочлениться с телом. С другой стороны, когда-то и пересадка почки была фантастикой…

Девочка целыми днями учит уроки, изучает английский язык и рисует

Фото: Алексей БУЛАТОВ

Если вы хотите помочь семье Говориных, публикуем их банковские реквизиты:

получатель платежа: Благотворительный детский фонд «МЫ ВМЕСТЕ»

В ОАО «Уральский Банк Реконструкции и Развития» г. Екатеринбург

р/счет: 40703810962130000025

к/счет: 30101810900000000795

ИНН: 6670210124

КПП: 667101001

БИК: 046577795

Наименование платежа: Оле Говориной