«Денег нет, но вы лечитесь»: Школьнице из Коврова с заболеванием крови каждый месяц нужно лекарство за 300 тысяч

12-летняя Лиза. Фото Татьяны Звонаревой

Два года назад Лизе Звонаревой, которой тогда было 10 лет, поставили очень серьезный диагноз - идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. То есть несвертываемость крови. Редкое заболевание спровоцировали вирусные инфекции, которыми девочка переболела в декабре 2016-го. Осложнения отразились на крови: с температурой под 40 градусов Лизу увезли на «скорой» в ковровскую больницу. Дальше — реанимация, перевод во Владимир и Москву. В столичной клинике девочка провела месяц, после чего ей назначили дорогостоящие препараты. Их должны выдавать маме Лизы бесплатно, лекарство нужно вводить каждую неделю. На эту пятницу препараты еще есть, на следующую - уже нет. Больница их просто не закупила.

Лекарства девочка по закону должна получать бесплатно - ее заболевание включено в список редких, так называемых «орфанных» болезней. Но Татьяна, мама Лизы, говорит, что препараты каждый раз приходится выбивать. В этот раз не получилось.

- Два раза в год мы ездим на лечение в Москву, в российскую детскую клиническую больницу. А каждую пятницу дочери сами вводим лекарство. На следующую неделю у нас его уже нет. Я позвонила исполняющему обязанности главного врача ковровской больницы и спросила: почему до сих пор нет лекарства? На что мне ответили: «Денег нет, препарат не закупили». А нам нужно уже оформлять рецепт и получать лекарство! Оно недешево стоит: в месяц получается примерно 300 тысяч — и купить я сама его не смогу. Пришлось в очередной раз названивать с таким же вопросом сначала в департамент здравоохранения, потом - на «горячую линию» в Минздрав, - говорит мама Лизы. - Нам обещали, что наше обращение рассмотрят. Но время-то идет! Мы не можем пропустить и недели без укола. Тогда лечение сведется на нет. Нам всего нужен один препарат, хотя в рекомендации детской клинической больницы значатся больше пяти медикаментов.

Препарат, который необходим девочке

Мы поинтересовались в департаменте здравоохранения Владимирской области: что делать больному ребенку? И узнали, что проблема решается только через личный прием либо с директором департамента, либо с его заместителем. Непонятно, почему добиваться законно положенного надо таким способом.

- Нужно действовать через руководство, а не через СМИ. Пусть родители записываются на личный прием. Мы это обсудим и примем экстренные меры, чтобы избежать критической ситуации. У нас эта схема уже отработана, и мы все сделаем, чтобы ребенок не пострадал. Пусть мама звонит, и чем быстрее, тем лучше, - сказал Андрей Трохин, пресс-секретарь департамента здравоохранения.

Татьяна Звонарева сразу же, 25 июля, позвонила в приемную. Там ответили, что на этой неделе все время, отведенное на граждан, занято. Обещали перезвонить в понедельник с утра и записать. Хочется верить, что деньги на препарат найдутся в этот же день.

КОНКРЕТНО

Если ваша больница также не закупила льготные препараты, звоните по телефону: (4922) 42-03-16 и записывайтесь на личный прием. Также можно написать письмо на электронный почтовый ящик dz@avo.ru с обязательным указанием своих контактных данных, обстоятельств и времени событий, о которых идет речь.