Во Владимирской области на обеспечения пациентов с хроническими редкими заболеваниями с начала 2018 года было потрачено 97,2 миллионов рублей. Лекарства и питание получили уже 95 пациентов.
Начальник отдела лекарственного обеспечения и фармацевтической деятельности департамента здравоохранения администрации Владимирской области Лариса Маркина сообщила, что еще пять лет назад в регионе на лекарства пациентам с редкими заболеваниями выделялось 87 миллионов рублей. Сейчас на них выделили 206 миллионов рублей на год.
Среди пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями есть и люди, которым нужна дорогостоящая помощь. Например, одному из них требуется препарат , один флакон которого стоит более 400 тысяч рублей. Годовой курс такого лечения обходится в 30 миллионов рублей.